المغرب.. حملة بمواجهة مرض نادر يهدد حياة آلاف الأطفال

أطلقت هيئة “تحالف الأمراض النادرة في المغرب” نداء لفحص كل مولود جديد بحثا عن مرض “فينيل كيتون يوريا” الوراثي النادر، فضلا عن أمراض نادرة أخرى، وفق ما ذكر موقع “اليوم 24” المحلي.

و”فينيل كيتون يوريا” حالة من حالات الاستقلاب الغذائي البيولوجي الوراثية، أي الأمراض ذات الخلل الوراثي في التمثيل الغذائي في الجسم. ويؤدي إلى إعاقة عقلية قد تكون شديدة إذا لم يتم التشخيص والعلاج في مراحل مبكرة بعد الولادة.

وينتج هذا المرض بفعل التراكم التدريجي لمادة “الفينيل ألانين” في جسم الأطفال. هذه المادة تكون سامة للدماغ وتسبب التخلف العقلي ومشاكل عصبية خطيرة.
وذكر الموقع الإلكتروني لصحيفة “أخبار اليوم” المغربية أن “فينيل كيتون يوريا” يهدد حياة الأطفال المغاربة، حيث يصل عدد المصابين به في المملكة إلى 4 آلاف طفل، حسب إحصائيات جديدة، مضيفا أن المرض يستهدف واحدا من بين كل 20 ألف طفل حديث الولادة.

وقال تحالف الأمراض النادرة في المغرب إن إطلاق الحملة يأتي بالتزامن مع اليوم العالمي لهذا المرض، الذي يصادف يوم 28 يونيو، مشيرا إلى أن ارتفاع عدد المصابين بالمرض راجع إلى زواج الأقارب، الذي لا يزال منتشرا في البلاد.
وأضاف أن من بين الأسباب كذلك عدم وفرة الدواء الذي يحفز تدهور حمض “الفينيل ألانين” ويخفف من قسوة النظام الغذائي لدى بعض الأطفال.

وأوضح المصدر أنه نادرا ما يتم رصد “فينيل كيتون يوريا” لدى حديثي الولادة، مما يؤدي إلى وجود عدة مئات من الأطفال ذوي الإعاقات العقلية في المغرب بسبب هذا المرض.

ولضمان نمو طبيعي للطفل، ينصح تحالف الأمراض النادرة في المغرب بتشخيص المرض قبل سن 3 أشهر، واتباع نظام غذائي صارم، يستمر طوال فترة الطفولة.